La storia di Gabriel
Scrivono i genitori di Gabriel

In una giornata invernale rientro a casa dal lavoro con delle risposte del laboratorio di analisi. Apro la porta, saluto mia moglie dicendo: “Auguri mammina!”
Così inizia la storia di Gabriel.

Non era quel tiepido sole a riscaldare la casa ma i nostri cuori e la nostra felicità a rendere quel luogo un atollo equatoriale. I secondi, i minuti, le ore, i giorni, le settimane, i mesi erano pieni di gioia e felicità, ansia per l’arrivo del piccolo principe. Fino al 11-07-04 era tutto a posto, maschio vispo, salute ottima, sia la sua, che quella della madre. Il giorno 12-07-04 ore 17, eco strutturale di controllo. Durante l’esame noto che qualcosa non và per il verso giusto: il radiologo, amico fraterno di vecchia data, mi consiglia di portare mia moglie in ospedale perché il bambino è in un’iniziale stato di sofferenza. Ricovero presso una struttura pubblica accreditata con tanto di Tin. Il 13-07-04 nasce Gabriel con cesareo d’urgenza alle 11,20.

Gabriel… il bimbo che non molla mai!
Ora il piccolo ha 14 mesi, passati tra molteplici viaggi, trasferte di cui conoscevi la data di partenza ma non quella di rientro. Non è facile, come tutti i genitori, mettere su carta i sentimenti, esperienze, azioni, momenti, ansie e stati d’animo che fanno si che un avvenimento reale, una storia comune, diventi un evento da raccontare. Non ci sono e non ci saranno mai parole per descrivere com’è cambiata la nostra vita da quando il “cittino” è giunto tra noi.
Epilessia farmaco-resistente, questa è la diagnosi del bimbo, dovuta probabilmente ad una patologia molto rara, a molti sconosciuta: Deficit Glut 1. Farmaci non in commercio in Italia. Latte particolare difficilmente reperibile. Cocktail farmacologici antiepilettici (variati più volte) per individuare il mix adatto a controllare le crisi, nonché, Valium al bisogno. Questo era il calvario che il piccolo sopportava, nella speranza di trovare una soluzione, anche se non definitiva ma transitoria, da rendergli le giornate un po’ più serene. Speranze purtroppo inabissatesi al 14° mese di vita, quando ad un ennesimo ricovero ci viene riferito che l’esame molecolare, eseguito in Germania da Professor Klepper, ha escluso la diagnosi di “Glut 1”; altri esami eseguiti in ospedale, dove il piccolo è degente, avvalorano e confermano tale tesi.

Dopo 14 mesi di calvario, siamo punto e a capo.
Il piccolo continua a soffrire, ma purtroppo la causa è sconosciuta. I problemi sono tanti: è ipotonico, non si alimenta autonomamente, deficit celebrale ed il piccolo, come un cucciolo, non sa cosa significa succhiare, perché, fin dalle prime ore di vita, è stato alimentato sempre con gavage. Duro colpo? NO! Prova di forza, prova di vita!

Pian piano, abbiamo accettato la patologia che affliggeva il piccolo, Gabriel è la luce della nostra vita, cercando di gestirla nel migliore dei modi, rendendola tranquilla, serena e piena di gioia e amore. L’amore che noi cerchiamo di infondere a questo bambino è nulla in confronto a quello che lui infonde in noi, nei nostri cuori, nella mente, nell’anima. Ci insegna tanto, specialmente come soffrire, come combattere per la vita.
Molte volte medici, specialisti, luminari e tanti altri che operano in campo neonatologo e pediatrico dicono: “il bimbo è piccolo e non si rende conto di quello che accade…” oppure “sono più forti di noi”. Quando gli fanno qualcosa di cruento, a guardarlo negli occhi, sembra dirti: “state tranquilli, passa, non sento molto dolore!”. Se gli occhi, come si dice, sono lo specchio dell’anima, Gabriel ha un anima enorme, geniale, sincera, bellissima, pura; lui ci da coraggio e forza. Molto probabilmente una persona adulta non avrebbe accettato e sopportato tutte quelle sofferenze. Con quegli enormi occhini grigio-verdi, ogni volta che ci fissa, ci manda un messaggio chiaro e preciso: “io sto qui, non mi muovo da qui e sto facendo di tutto per restare!”

Come mamma mi sento orgogliosa di avere un figlio così, non mi pesa affatto aver messo da parte e addirittura rinunciato a tutto per dedicarmi a lui. Mi sento realizzata come donna e specialmente come mamma. Non rimpiango nulla del mio passato, sono felice, contenta, entusiasta, orgogliosa soddisfatta del mio piccolo tesoro. Eccolo ora, è lì, nel suo lettone, con una vena centrale per alimentarlo, un Sng per somministrare la terapia, eppure è sereno, dorme dolcemente, sognando chi sa chi, chi sa che cosa…
Vorrei soltanto che Dio ci desse la forza, il coraggio, affinché i sogni del nostro bambino si realizzassero. Sono consapevole che con il mio piccolo batuffolo non potrò mai fare delle gare podistiche o delle lunghe nuotate, mi basta solo che il mio piccolo principe mi guardi negli occhi e mi dica “mamma, ti voglio bene”. Tutto il resto è relativo. Non mi considero una super donna, non lo sono e non lo sarò mai, ma vi posso assicurare che è Gabriel che mi dona giorno per giorno la forza e la voglia di lottare, di andare avanti. Continuare finche Dio ci lascerà la gioia di vivere e soffrire con questo angioletto.
Non è una storia o un reality. Quando si parla di amore, amore vero, sofferto, che se ne dica o scriva, questo lascia dei segni. L’amore si porta nel cuore, si legge sulle rughe del viso, sulle pliche umide delle mani e specialmente nello sguardo pieno di lacrime, lacrime d’amore, che qualsiasi persona cerca di nascondere forse in modo banale. L’amore, quello vero, non ha posto su fogli, su memoriali o su romanzi ma se vuoi leggerlo guarda negli occhi la persona che ti è di fronte e se ti ama, specialmente se è tuo figlio… la risposta non si farà attendere.

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